Tres líneas en lugar de dos

Trisomía del par 21. Si es la primera vez que escuchas esto parece que te están hablando de un nuevo algoritmo matemático descubierto por algún finlandés aburrido por la falta de luz y calor. Gracias a nuestros compañeros Manuel y Mª Jesús, ahora tenemos mucho más claro qué significan estos palabros.

Casi todo el mundo sabrá que la forma en la que somos, física y psicológicamente, depende en parte de nuestros genes (algunos dirán que en gran medida y otros que en muy menor medida...). El caso es que influyen y eso es innegable a cualquier nivel. Bien nuestro código genético está compuesto por 23 pares de cromosomas formando la cromatina, compuesta de ADN y que contienen toda la información de esas características de las que hablábamos anteriormente y que determinan factores que pueden ir desde color de nuestros ojos a nuestro sexo.

La cromatina humana de una persona media quedaría repartido de la siguiente forma:

Pero hay un porcentaje de personas que en la casilla número 21, donde debería haber dos cromosomas nos encontramos con tres (por eso trisomía del par 21). Esto que podría parecer casi insignificante, el hecho de que en lugar de haber 2 rayitas haya 3, es la causa de un síndrome muy conocido por todo el mundo, aunque sea de oidas: El Síndrome de Down.

Tras todo el royo este científico, que por otro lado a mi me apasiona tanto como los aspectos sociales de este síndrome, veamos que consecuencias tiene eso de ser una persona con síndrome de Down.

Y lo que supone no es más que una deficiencia mental que dependiendo del caso será mayor o menor, unor rasgos físicos característicos (aunque en algunos casos no sean tales) y una serie de patologías relacionadas con esta trisomía en los cromosomas número 21.

Físicamente, la mayoría son personas bajitas, con las orejas pequeñas y algo más planas y con los ojos rasgados como rasgos más característicos. Las principales enfermedades que padecen ligadas al síndrome de Down son problemas en la piel, de visión y patologías cardiacas.

Los principales factores de riesgo para este grupo poblacional y que nuestros compañerosn nos aclararon

serían un alto índice de analfabetismo (un 65%) al que se relaciona el bajo porcentaje de personas con estudios secundarios o de Formación Profesional. Además existe una tendencia al aislamiento social ya que desde su punto de vista, las acciones que se llevan a cabo para este colectivo no buscan su integración con otro tipo de personas. Pero principalmente, hicieron mucho hincapié en que sólo se satisfacen algunas de sus necesidades vinculado principalmente a que aún recae sobre ellos el estereotipo de niños en cuerpos de adultos, y algunas de sus necesidades de adultos no se ven cubiertas porque los tratan como a niños, concluyendo que los principales factores que pueden evitar su desarrollo óptimo son el asistencialismo y la sobreprotección que sólo puede llevarlos a la dependencia. Tras todo el royo social (no solo iba a ser un royo lo de ciencias), me gustaría hablar ya de mis impresiones en clase, durante su exposición, acerca de los vídeos y sobre todo de la intervención de los invitados.

Como material audiovisual nos presentaron tres vídeos. En el primero de ellos grabaron a personas de diferentes edades y sexos para que a modo de lluvia de ideas hablasen de lo que entendían sobre el Síndrome de Down, reflejando estereotipos superados y otros no tanto. Muy natural y muy original porque hasta el momento nadie había salido a la calle a comprobar que si los estereotipos en torno a su colectivo estaban en realidad presentes en nuestras opiniones o no, y lógicamente, para opiniones los colores y tantos puntos de vista ofrecieron como tonos tiene un arco iris. El siguiente vídeo en hacer aparición es una entrevista de Pablo Motos (El hormiguero, Cuatro) a Pablo Pineda, primera persona con Síndrome de Down en tener una carrera Universitaria de Europa y ganador de la Concha de Plata del festival de San Sebastian por la película "Yo también" de Álvaro Pastor y Antonio Naharro. Aquí íntegra:

Tras este, intervinieron los invitados la psicopedagoga del centro Enlace, que media en la inserción sociolaboral de las personas con Síndrome de Down y de cuatro personas que participaban de esa experiencia. Cuatro chicos con Down de los que lo que más me llamó la atención es que dos de ellos presentaban esos rasgos característicos de los que hablamso anteriormente pero los otros dos no.

La psicopedagoga, Pepa, nos preguntó que si creíamos que Pablo Pineda era una representación del colectivo de síndrome de Down y desde mi punto de vista, para nada. De hecho hay una frase de Pablo Motos que lo deja bien claro si él es el primero en conseguir una titulación universitaria, fácil ni NORMAL no será. No está dentro de la media estadística y eso hay que asumirlo. 

Y Pepa aclaró el debate que se había formado en que si las personas con síndrome de Down podrían conseguir lo que se propusieran, que por un momento eso fue lo que me pareció que se discutía, haciendo referencia a la primera de las características que nuestros compañeros nos habían dado como definitorias del Síndrome: Retraso mental. Había que aceptarlo. Creo que sentó cátedra y que acalló a los que estabamos indecisos a decir que no pueden lograr todo lo que se propongan y que hay que aceptar las limitaciones que en cada caso tenga cada persona, única e irrepetible. Aunque no comparto para nada su opinión acerca de Pablo Pineda, o al menos, la percepción que yo me llevé. No creo que este chaval haya echo daño a la comunidad Down. Sus capacidades le han permitido llegar hasta donde ha llegado, con mayor o menor esfuerzo, aunque si considero que su camino habrá estado más facilitado por algunos factores externos, sin negar que habrá estado dificultado por otros personales. Creo que quien hace daño con el tema de Pablo Pineda suelen ser los familiares, sobre todo padres y madres de chavales con Down que no adaptan las capacidades y necesidades de sus hijos con sus posibilidades reales.

Dicho esto, y pasando por alto la pequeña polémica que se creo en un momento de la sesión en torno a las connotaciones de las palabras (trilladas mil veces ya con Almudena) y el tema de la Concha de Plata, que personalmente para mí es tan polémica como el Goya de "El Langui" por su interpretanción en la película de "El truco del manco", nos permitieron preguntarles y entablar una conversación acerca de como piensan, como sienten, como se relacionan. Para mi fue lo más enriquecedor de la sesión. Como siempre que hemos estado en esta situación (y ahora me acuerdo del curso con POVEDA) lo que te llevas son los testimonios de las personas protagonistas de la temática tratada que son las únicas capaces de romper estereotipos y que te pongas por unos segundos en su piel. También Pepa criticó algunos aspectos de la exposición como el hecho de que en el primer vídeo no recogieran la visión de ninguna persona con síndrome de Down y aunque estoy totalmente de acuerdo con lo que dijo, creo que es un error común el no tomar las opiniones de los verdaderos protagonistas por tomar las de la mayoría. Es como cuando los estudiantes nos quejamos de que no cuentan con nosotros lo suficiente para hacer las leyes que nos afectan. Pues lo mismo.

Finalizaron la sesión con el corto "La vida al revés" que resume la sesión y vuelve a recoger muchos de los mitos y estereotipos en torno a este colectivo pero esta vez haciendo protagonista de ellos a una persona sin síndrome de Down discriminada en un mundo para personas con síndrome de Down.

Para terminar yo, consecuencia de la crisis de originalidad y creatividad que padezco últimamente sumada a que es que esto viene que ni al pelo, os dejo con el 5º premio del COAC de Cádiz 2010 (primer accesit, para los jartibles), El G15, interpretando un pasodoble que hace un magnífico uso del doble sentido al que nos tienen acostumbrados (lo entendereis al final).

 

David y Fco Javier Márquez Mateo "Los carapapas" - El G15 (COAC 2010)